Mielo Descomplicada: o primeiro encontro

 

Em sua coluna deste mês, a advogada Meire Elem Galvão relata como foi o primeiro encontro do grupo Mielo Descomplicada, em Belo Horizonte. Vc conhece esse grupo? Não? Leia o texto para conferir!

 

Na foto, as pessoas que compareceram ao 1º Encontro Mielo Descomplicada

Na foto, as pessoas que compareceram ao 1º Encontro Mielo Descomplicada, em Belo Horizonte

 

 

Por Meire Elem Galvão

 

Olá, cadeira voadora! No dia 13 de novembro vivi uma experiência ímpar e preciso compartilhar com você!

A internet nos permite encontrar pessoas que vivem em situações semelhantes às nossas. As redes sociais nos proporcionam uma comunicação em tempo real, e a tecnologia faz parecer que estamos realmente de frente com as pessoas. É inegável que tudo isso é útil e facilita nossa vida, mas bom mesmo é estar pessoalmente com as pessoas de quem gostamos.

Há menos de um ano a Clarissa e uma amiga, ambas com mielomelingocele¹, resolveram criar um grupo no WhatsApp para unir pessoas com a mesma deficiência para compartilhar conhecimento, experiências e afeto.  Logo o grupo cresceu; pessoas de todos os estados do Brasil passaram a se comunicar e rapidamente decidiram organizar o 1º encontro do grupo. Atitude de coragem e determinação da organizadora, já que nunca havia feito algo semelhante e não contava com qualquer recurso financeiro. Mas o mais importante ela teve: a confiança de pessoas que nunca a haviam visto e que abraçaram a oportunidade de se conhecerem pessoalmente.

Decidiram a data – de 12 a 15 de novembro de 2016 – e a Clarissa passou a trabalhar duro! Buscou encontrar um local com acessibilidade, transporte adaptado, palestrantes e convidados especiais, patrocinadores, equipamentos. Além de tudo isso, fez ela mesma uma lembrancinha para cada dia do encontro.  Afeto demonstrado em cada detalhe.

 

Afeto demonstrado em cada detalhe...

Afeto demonstrado em cada detalhe…

 

Fizeram parte da programação as seguintes ações: dinâmicas; bate-papo com direito a pizzas; cinema com o filme A teoria de tudo; bate-papo sobre o tema “Esporte e superação”, com Ana Caldeira e Meyricoll Duval, atletas do tênis em cadeira de rodas; a fisioterapeuta Marianna Casanova realizou o seminário “Descomplicando a sexualidade”, e eu organizei o Seminário “Direitos da pessoa com deficiência: da infância a velhice”. Os seminários tiveram transmissão ao vivo pelo Facebook; dessa forma, quem não pôde estar presente no encontro também participou e teve suas perguntas respondidas.

Percebe-se que tudo foi cuidadosamente pensado. Tudo foi preparado com muito amor, e assim o resultado não poderia ser diferente. Foi um sucesso!

Particularmente posso afirmar que aprendi muito mais do que ensinei, e cresci muito como pessoa e profissional!

 

Meire Elem profere palestra sobre direitos da pessoa com deficiência

Meire Elem profere palestra sobre direitos da pessoa com deficiência

 

palestra

 

 

Depoimentos

Leia os relatos da Clarissa, fundadora do grupo e organizadora do encontro, e de dois integrantes do grupo que participaram do encontro. Você verá como um encontro pode mudar vidas.

 

Clarissa é a organizadora do encontro

Clarissa é a organizadora do encontro

“O 1º Encontro do Grupo Mielo Descomplicada foi, sem sombra de dúvidas, uma das experiências mais profundas, transformadoras e emocionais que presenciei nesta vida. Eu nunca imaginei que pudesse fazer parte de algo tão intenso, um divisor de águas que mudou completamente a minha história. Encontrar, tocar, rir, se emocionar com pessoas que têm uma identificação conosco é uma experiência que só poderia ser descrita como “encontro de almas”, é estar lado a lado com nossos iguais em um mundo tão repleto de distâncias entre os corações. Aprendemos juntos, dividimos experiências, construímos uma história completamente nova que há de dar muitos frutos. Eu, que esqueci todos os meus medos e lutei com todas as minhas forças para essa realização, nunca terei palavras para agradecer ao grupo por ter confiado em mim e assumido essa causa comigo. Hoje eu sei que o Encontro fez nascer uma nova Clarissa, e não há mais nada que eu não possa fazer por esse grupo a partir de agora. Nossa história juntos está apenas começando.” (Clarissa – fundadora do grupo e organizadora do encontro)

 

 

Victor

Victor Machado é integrante do grupo

“Um brinde à diversidade! Quatro dias em um ambiente inclusivo inundado de autoconhecimento e descobertas de nossos potenciais, pontos a desenvolver, limites e quebra de paradigmas. Cada detalhe do evento pensado para que cada momento fosse vivido em seu nível máximo, e nem mesmo a chuva, que perdurou por todo o evento, foi capaz de dificultar qualquer atividade prevista num roteiro diversificado, com palestras envolvendo assuntos que foram de direitos da pessoa com deficiência até a sexualidade. O evento foi realizado no hotel SESC, em Belo Horizonte, e foi nítida a intenção do estabelecimento em nos receber da melhor forma; adequações em rampas, solicitações nos quartos para atender cada demanda especifica dos participantes do encontro, deixaram evidente a boa vontade em ajustar tudo o que fosse necessário e possível. Com o tempo, quanto mais nós, participantes, equipe de apoio, organizadores, íamos conversando e nos conhecendo, mais percebíamos que a mielomeningocele é uma patologia complexa e que permite que cada pessoa seja ainda mais diferente da outra, além do que já somos por natureza, e chega a ser incrível como não existe a menor possibilidade de se colocar rótulos que generalizem as pessoas que têm o quadro de mielo. As lesões, as dificuldades e facilidades, as sensações são as mais diversas possíveis. Unindo o local preparado para nos recepcionar, a organização impecável e a diversificação de pessoas, gênios, histórias de vida e visões, é possível ter a certeza de que nenhuma pessoa que participou de alguma forma do 1° Encontro do Grupo Mielo Descomplicada foi capaz de se manter inalterada ao seu término.” (Victor Machado – integrante do grupo Mielo Descomplicada)

 

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Bruna Borges, integrante do grupo.

“O encontro realizado foi, na minha opinião, de extrema importância e valia. Desafios e metas foram alcançados, sonhos realizados e muito aprendizado sempre!! O Mielo Descomplicada abriu portas para que todos nós pudéssemos acreditar em nós mesmos, acreditar que tudo é possível.

Fomos recebidos no SESC com muito carinho, amor e dedicação. O SESC se propôs a ajudar no que fosse necessário e inclusive realizou mudanças em suas dependências para melhor nos atender. Os seminários e dinâmicas realizadas foram essenciais para que nós mesmos e parceiros pudessem nos compreender e nos ajudar.

Esperamos que o encontro cresça cada vez mais e sempre com muita alegria e troca de informações em torno do mundo de pessoas com mielomeningocele.” (Bruna Borges – integrante do grupo Mielo Descomplicada)

 

 

Já estão todos animados pensando no 2º Encontro! Se você tem mielomeningocele e desejar participar do grupo, entre em contato com a Clara Clarissa pelo telefone (31) 99342 5787.

Se você tem interesse em levar para seu evento minha palestra sobre direitos da pessoa com deficiência, envie um e-mail para advogada@meiregalvao.com.br ou acesse o site www.meiregalvao.com.br e veja os demais temas.

Beijos.

Em breve estarei de volta.

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¹A mielomeningocele, mais conhecida como espinha bífida, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança, dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o “tronco” de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, fazendo com que o funcionamento dos órgãos inervados por eles (bexiga, intestinos e músculos) possa ser afetado.

² Assista a um trecho do Seminário “Direitos da pessoa com deficiência: da infância a velhice” clicando aqui.

 

meire-elem-galvao

 

 

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