O papel dos pais de crianças com deficiência: um palpite

Muito do que fazemos como pais é ser aprendizes de nossos filhos
Foto: Marta Alencar | www.altaestima.org

Colaboradora: Geni*

Me parece bastante razoável perguntar qual o papel dos pais de crianças com deficiência no processo de construção da cidadania do seu filho. Vários pais que conheço e que não têm filhos com deficiência fazem essa pergunta com frequência. A diferença entre nós e eles está no fato de que a cidadania de nossos filhos é constantemente colocada em cheque.

As certezas de que os direitos à qualidade de vida de seu filho serão violados vão somando-se em evidências que ficarão claras à medida que o mundo da rua vai se aproximando da rotina da vida de seu filho. É o transporte coletivo que não atende à coletividade, é o religioso que te para, a fim de informar sobre o local de cura, é a escola que te coloca inúmeras situações que você não consegue entender por quê.

Existe uma frase bem significativa dos movimentos sociais das pessoas com deficiência que afirma: “nada sobre nós, sem nós”. O que significa dizer, entre outras coisas, que nenhuma ação que tenha como alvo pessoas com deficiência, ou que interfira no cotidiano delas, deve ser tomada sem que elas sejam consultadas. Nada mais correto do que essa frase, mas qual o local que nós pais ocupamos nesse contexto?

“Nada sobre nós, sem nós.”
Foto: Marta Alencar | www.altaestima.org

Inicialmente entendo que nós, pais e mães, fazemos parte da comunidade das pessoas com deficiência, de um modo específico, mas fazemos; isso significa que também devemos ser ouvidos quando as decisões envolvem a nossa realidade. Exemplo máximo disso é a questão do direito à escola inclusiva de qualidade. Todavia, não acredito que somos proprietários de nossos filhos, ou coisa que o valha, de maneira que possamos definir de modo unívoco o que é bom ou mau para eles. Eles também devem ser ouvidos, pois são os protagonistas dessa história. “Mas eles são crianças”, alegariam alguns. “Não podem emitir ideias válidas ainda”.

Minha tendência é sempre discordar dessa ideia de que criança não sabe nada. “Ela não é sujeito, apenas assujeitada a um adulto detentor de consciência e toda a capacidade de decisão”, diriam alguns. Mas, quando meu filho diz que ama sua escola, está sendo protagonista desse processo de escolha da escola. Quando ele reclama do elevador do ônibus que nem sempre funciona, está sendo protagonista do processo de ocupação da cidade. Além disso, nós, pais de crianças com deficiência, precisamos nos aproximar de pessoas com deficiência adultas. Conhecer suas histórias, saber como foi, como é e como poderá ser a vida. Ter a empatia de aprender com quem vive aquela existência.

Palpitando, vejo que o papel do pai ou da mãe de uma criança com deficiência é de certa forma semelhante ao dos pais de crianças sem deficiência. Todavia, de nós é demandado engajamento, participação e revisão de valores. Porque muito do que fazemos como pais nesta situação é ser aprendizes de nossos filhos.

* Geni tem um filho com deficiência. Nos nossos bate-papos, tem feito muitas reflexões interessantes e necessárias. Por isso, eu a convidei a compartilhar seus pensamentos conosco.

Ela escolheu esse pseudônimo por causa da personagem da canção de Chico Buarque, de que gosta muito. “Geni é borda, é franja, não é água morna”, diz nossa nova colaboradora.

De quando em quando Geni vai escrever aqui no Cadeira Voadora. Que bom!